–Cześć, jestem Anka. Mam prawie 35 lat. Do udaru doszło u mnie w wieku 31 lat i od tego czasu walczymy o…inną sprawność. Zawsze byłam aktywną osobą – robiłam pięć rzeczy na raz, a teraz jedna ciągnie się przez pół dnia. Dla mnie najtrudniejsza była akceptacja tego stanu. Ciągle jednak jeszcze tli się nadzieja, że będę mogła więcej– mówi Ania, jedna z bohaterek kampanii edukacyjnej Życie po udarze. Udar mózgu wpływa nie tylko na życie osoby nim dotkniętej, ale także na funkcjonowanie jej opiekunów i bliskich[1]. Życie po udarze to nowe życie, pełne wyzwań, z którymi każdego roku w Polsce przychodzi się zmierzyć 75 tysiącom osób[2].Portal wiedzy www.zyciepoudarze.pl, który powstał w ramach startującej właśnie kampanii, dostarcza pacjentom i ich opiekunom praktycznych wskazówek dotyczących rehabilitacji, leczenia, żywienia, pielęgnacji czy pozyskiwania form pomocy finansowej– niezależnie od czasu, jaki minął od udaru mózgu.

Kampania Życie po udarze

Diagnoza „udar mózgu” jest szokiem zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny. Potężny ciężar opieki nad pacjentem często spoczywa na najbliższych. Wspólnie zmagają się z nową, nieznaną dotąd sytuacją, która wymaga zmian w dotychczasowym życiu. Sam powrót chorego do domu to ogrom niewiadomych – od czego zacząć, gdzie szukać informacji, z kim się skontaktować?

Celem inicjatywy Życie po udarze jest wsparcie pacjentów i ich bliskich, a tym samym zwiększanie świadomości skutków choroby, znaczenia kompleksowej opieki nad osobami, które zostały dotknięte udarem mózgu oraz dostarczenie praktycznej wiedzy nt. procesu ich powrotu do sprawności i niezależności. Organizator i partnerzy kampanii wierzą, że edukacja i zwrócenie uwagi na następstwa tej choroby oraz możliwości i rolę leczenia – przyczynią się do poprawy jakości życia pacjentów i opiekunów.

–Udar mózgu sieje spustoszenie w organizmie chorego i życiu całej jego rodziny. Strach, lęk o każdy kolejny dzień i konieczność odnalezienia się w zupełnie nowej sytuacji życiowej to ogromne obciążenie. Dlatego inicjując tę kampanię, skoncentrowaliśmy się na tym, by dostarczać realne wsparcie i użyteczne rozwiązania dla chorych i ich opiekunów. Przewidzieliśmy webinaria dla pacjentów, filmy edukacyjne czy audiobook – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu, organizator kampanii Życie po udarze.– Głównym narzędziem kampanii jest platforma edukacyjna www.zyciepoudarze.pl.Mamy ogromną nadzieję, że będzie ona głównym źródłem praktycznych informacji – poczynając od przystosowania domu do przyjęcia pacjenta po udarze, poprzez zorganizowanie niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego, aż po wsparcie i wskazówki oraz porady dla rodzin dotkniętych udarem.

Udar mózgu i jego konsekwencje

Udar mózgu to obumarcie części komórek mózgu na skutek zatrzymania dopływu krwi do tkanki mózgowej. Są dwa rodzaje udarów: udar niedokrwienny (ok. 80% przypadków) oraz udar krwotoczny (ok. 20% przypadków)[3]. Każdego roku udar dotyka w Polsce nawet 75 tysięcy osób, stanowiąc najczęstszą przyczynę niepełnosprawności wśród Polaków[4]. Udar może przytrafić się każdemu, a coraz częściej dotyczy też młodych ludzi – co czwarta ofiara udaru ma mniej niż 40 lat[5].Udar mózgu stanowi obecnie trzecią w kolejności przyczynę śmierci wśród Polaków[6].

Udar jest zdarzeniem nagłym, które niesie ze sobą długotrwałe konsekwencje. Następstwami choroby są zazwyczaj niedowłady kończyn (zwykle jednej połowy ciała), zaburzenia mowy, widzenia czy czucia. U części chorych (20-40%) w ciągu kilku/kilkunastu tygodni od udaru występuje wzmożone napięcie mięśniowe (spastyczność)[7].

– Udar dotyka ludzi w różnym wieku. Jest to choroba, która się nie kończy .Dlatego kluczowa jest szybka diagnoza i leczenie. Na niektóre konsekwencje udaru mózgu, jak spastyczność, mamy wpływ. W przypadku spastyczności kończyna nie reaguje na polecenia mózgu tak jak dotychczas – trudno wykonywać podstawowe ruchy, często pojawia się ból. Jest to choroba często pomijana i nieuwzględniania w procesie leczenia pacjentów po udarze, mimo, że znacznie utrudnia proces rehabilitacji, a jej leczenie w Polsce jest możliwe w ramach programu lekowego, czyli dla pacjenta nieodpłatnie – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Gdański Uniwersytet Medyczny, Kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku.

Powrót do sprawności po udarze może trwać bardzo długo, zwykle miesiące, niekiedy lata. Największe ograniczenie w życiu codziennym stwarzają niedowłady kończyn, które sprzyjają pojawieniu się spastyczności.

– Niezbędnym warunkiem poprawy sprawności po udarze jest profesjonalna, szybko wdrożona i wytrwała rehabilitacja. Rozpoczynana jest już w ciągu 48 godzin po wystąpieniu pierwszych objawów udaru, niezwłocznie po ustabilizowaniu stanu ogólnego pacjenta. Terapia prowadzona jest tak długo, jak długo pacjent odnosi z niej korzyści– wskazuje dr hab. n. med. Iwona Sarzyńska-Długosz, Kierownik Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej II Kliniki Neurologii Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Jakie jest życie po udarze?

Ciężar opieki nad pacjentami w dużej mierze spoczywa na opiekunach. Opieka nad bliskimi, zwłaszcza na początku, może przytłaczać. Ważne, aby zrozumieć, że emocje i obawy związane z nową sytuacja są naturalne, a pierwszym krokiem jest poszukiwanie rzetelnej wiedzy. Dlatego platforma www.zyciepoudarze.pl została opracowana we współpracy ze specjalistami dziedziny – neurologami, specjalistami rehabilitacji neurologicznej, fizjoterapeutami, pielęgniarkami neurologicznymi, dietetykamii jednocześnie jest dostosowana do potrzeb osób z niepełnosprawnościami.

– Życie po udarze mózgu to nowe życie. Koniecznym jest  zaakceptowanie, że życie po udarze jest inne i na pewno będzie wymagało walki. Ale warto i należy tę walkę podjąć, bo jej celem jest niezależność. Oczywiście, każdy pacjent jest inny i dla jednego niezależnością będzie dłuższy spacer, a dla drugiego pacjenta – możliwość siedzenia na krześle dłużej niż 5 minut.Ale za każdym razem i w przypadku każdego pacjenta– warto tę walkę podjąć –mówi dr n. med. Małgorzata Dec-Ćwiek, specjalista neurolog, specjalista rehabilitacji medycznej, Oddział Kliniczny Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

***

Życie po udarze to kampania edukacyjna nt. konsekwencji udaru oraz możliwości wsparcia pacjenta i opiekuna w powrocie do trybu życia sprzed choroby. Celem inicjatywy jest zwiększanie świadomości nt. życia po udarze, konsekwencji choroby, kompleksowej opieki nad osobami cierpiącymi na spastyczność poudarową oraz procesu powrotu do sprawności. Organizator i partnerzy kampanii wierzą, że edukacja i zwrócenie uwagi na pierwsze objawy spastyczności, jako jednej z konsekwencji udaru, oraz możliwości i rolę leczenia – przyczynią się do poprawy jakości życia pacjentów i opiekunów.

Organizatorem kampanii jest Fundacja Chorób Mózgu. Kampania uzyskała patronat Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Neurologicznych oraz Fundacji Communi Care. Partnerami kampanii są:IPSEN Poland oraz EVER Pharma.